मस्यौदा 7 अक्टोबर 2026 मा अद्यावधिक गरियो। प्रकाशनअघि पूर्वाधार प्रदायकहरू, जानकारी राख्ने अवधि र तैनाथीअनुसारका विवरणहरूको समीक्षा भइरहेको छ।
edda.one एउटा सरल सिद्धान्तमा आधारित भएर डिजाइन गरिएको छ: स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी त्यसका लागि जिम्मेवार व्यक्ति र संस्थाहरूकै नियन्त्रणमा रहनुपर्छ।
यस कारणले सार्वजनिक edda.one वेबसाइट, EDDA अनुप्रयोग, REFINIO रजिस्ट्री र स्वास्थ्यसेवामा गरिएका तैनाथीहरूलाई अलग-अलग सन्दर्भका रूपमा लिइन्छ।
1. सार्वजनिक edda.one वेबसाइट
सार्वजनिक edda.one वेबसाइटले EDDA सम्बन्धी जानकारी प्रदान गर्छ।
जानकारीमूलक पृष्ठहरूले स्वास्थ्य अभिलेख सङ्कलन वा भण्डारण गर्दैनन् र आगन्तुकहरूका स्वास्थ्य प्रोफाइल बनाउँदैनन्। गृहपृष्ठमा प्रदर्शनका लागि EDDA अनुप्रयोग पनि समावेश गरिएको छ। यसरी समावेश गरिएको अनुप्रयोग प्रशोधनको छुट्टै सन्दर्भ हो: पूर्ण पृष्ठमा चल्ने अनुप्रयोगले जस्तै यसले पनि स्थानीय ब्राउजर भण्डारण प्रयोग गर्न र विन्यास गरिएको सेवा पूर्वाधारसँग सञ्चार गर्न सक्छ।
वेबसाइट उपलब्ध गराउन र सुरक्षित राख्न आवश्यक हुँदा जडानसम्बन्धी प्राविधिक जानकारी प्रशोधन गरिन सक्छ। वेबसाइट होस्टिङका लागि Cloudflare Pages विन्यास गरिएको छ। उत्पादन तैनाथीका लागि अनुरोध लग वास्तवमा कति समय राखिन्छ, सुरक्षा सेवाहरू, प्राप्तकर्ताहरू र अन्तर्राष्ट्रिय स्थानान्तरणका व्यवस्था पुष्टि गर्नुपर्छ; यस सूचनाले सबै जडान जानकारी क्षणिक रूपमा मात्र प्रशोधन हुन्छ भन्ने दाबी गर्दैन। यसमा होस्टिङ, सञ्जाल वा सुरक्षा पूर्वाधारले प्रशोधन गर्ने IP ठेगाना, समयचिह्न र HTTP अनुरोधसम्बन्धी जानकारी जस्ता विवरण पर्न सक्छन्।
जानकारीमूलक वेबसाइटले यस प्राविधिक जानकारीलाई स्वास्थ्यसेवा प्रोफाइल बनाउन प्रयोग गर्दैन।
वेबसाइटले भाषा र रूपसम्बन्धी प्राथमिकता ब्राउजरको स्थानीय भण्डारणमा सुरक्षित गर्छ। साइन-इनको सङ्केत देखाउन यसले पहिल्यै रहेको स्थानीय अनुप्रयोग परिचय वा डाटाबेस पनि जाँच गर्छ। यस जाँचले स्वास्थ्य अभिलेखहरू छन् भन्ने प्रमाणित गर्दैन। समावेश गरिएको अनुप्रयोगले आफ्नो स्थानीय कार्यक्षेत्रका लागि IndexedDB र ब्राउजर भण्डारण प्रयोग गर्न सक्छ। स्थापित अनुप्रयोग र सामान्य ब्राउजरका कार्यक्षेत्रहरूको भण्डारण अलग हुन सक्छ।
जानकारी सङ्कलन गर्ने वैकल्पिक सेवाहरू सुरु गरिएमा, तिनलाई छुट्टै पहिचान गरिनेछ र लागू हुने कानुनी आधारमा मात्र प्रयोग गरिनेछ।
2. EDDA मा स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी
EDDA स्थानीय भण्डारणलाई प्राथमिकता दिने स्वास्थ्य-अभिलेख प्रणाली हो।
स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी सहभागी उपकरणहरूमा राखिन्छ र अधिकृत सहभागीहरूबीच उनीहरूको परिचय, विश्वसनीय सम्बन्ध, भूमिका र अनुमतिअनुसार साझा गरिन्छ।
REFINIO ले सबै EDDA प्रयोगकर्ताका स्वास्थ्य अभिलेख समेटिएको केन्द्रीय डाटाबेस सञ्चालन गर्दैन।
संघीय अन्तरसम्बन्धले अधिकृत जानकारी सहभागीहरूबीच आदानप्रदान गर्न दिन्छ; त्यसअघि REFINIO ले उक्त जानकारी केन्द्रीय स्वास्थ्य-अभिलेख डाटाबेसमा सङ्कलन गर्नुपर्दैन।
कुनै विशेष स्वास्थ्यसेवा तैनाथीमा सहभागी संस्था र व्यक्तिहरूले स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी प्रशोधन गर्ने उद्देश्य र त्यो साझा गर्ने सम्बन्धहरू निर्धारण गर्छन्।
3. REFINIO रजिस्ट्री
REFINIO ले आफ्ना ग्राहक सम्बन्ध र सेवाहरू प्रदान तथा व्यवस्थापन गर्न आवश्यक जानकारीका लागि रजिस्ट्री सञ्चालन गर्छ।
रजिस्ट्री EDDA स्वास्थ्य अभिलेखबाट अलग छ।
स्वास्थ्य अभिलेखहरू रजिस्ट्रीमा भण्डारण गरिँदैनन्।
प्रयोग गरिएको सेवाअनुसार रजिस्ट्री जानकारीमा निम्न कुरा पर्न सक्छन्:
- ग्राहक वा संस्थाको परिचय;
- खाता र सेवासम्बन्धी जानकारी;
- करारसम्बन्धी जानकारी;
- बिलिङ र लेखासम्बन्धी जानकारी;
- सेवाको अवस्था; र
- ग्राहकले सङ्कलनका लागि स्पष्ट सहमति दिएको अवस्थामा वैकल्पिक प्रयोग मापनहरू।
रजिस्ट्री जानकारीका फरक वर्गहरूको कानुनी आधार फरक हुन सक्छ।
ग्राहक सम्बन्ध स्थापना वा कार्यान्वयन गर्न आवश्यक जानकारी करार पूरा गर्न आवश्यक भएको अवस्थामा प्रशोधन गरिन सक्छ।
लागू हुने वाणिज्य, कर वा लेखा कानुनले REFINIO लाई बाध्य बनाएको अवस्थामा बिलिङ र लेखासम्बन्धी जानकारी थप समयसम्म राखिन सक्छ।
वैकल्पिक मापन र विश्लेषण प्रयोगकर्ता वा ग्राहकले स्पष्ट सहमति दिएको अवस्थामा मात्र सङ्कलन गरिन्छ।
भविष्यको प्रशोधनका लागि सहमति जुनसुकै बेला फिर्ता लिन सकिन्छ। सहमति फिर्ता लिनुअघि कानुनसम्मत भएको प्रशोधनमा यसले असर गर्दैन र कानुनले तोकेका जानकारी राख्ने दायित्वलाई निष्प्रभावी बनाउँदैन।
4. मापनका लागि स्वास्थ्य डाटा प्रयोग गरिँदैन
REFINIO ले ग्राहक मापन वा सामान्य सेवा विश्लेषणका लागि बिरामीका स्वास्थ्य अभिलेख प्रयोग गर्दैन।
वैकल्पिक मापनहरू सेवाको सञ्चालन र प्रयोगसँग सम्बन्धित हुन्छन् र व्यक्तिगत स्वास्थ्य अभिलेखका विषयवस्तुबाट अलग राखिन्छन्। प्रयोग प्रतिवेदनमा अध्ययन केन्द्र र सेवाका पहिचानकर्ता, समयचिह्न तथा अध्ययन वा सहभागी भूमिकाहरूका कुल सङ्ख्या समावेश हुन सक्छन्। यी कुल सङ्ख्याहरूबाट व्यक्ति पहिचान नहुने ग्यारेन्टी छैन। सहमति माग्नुअघि विशेष सेवाको सङ्कलन, प्राप्तकर्ता र सहमति फिर्ता लिँदा हुने व्यवहार स्पष्ट गर्नुपर्छ।
विश्लेषणका लागि स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी REFINIO रजिस्ट्रीमा स्थानान्तरण गरिँदैन।
5. स्वास्थ्यसेवा तैनाथीहरू
EDDA तैनाथीमा अस्पताल, क्लिनिक, स्वास्थ्यकर्मी, अनुसन्धान संस्था, सार्वजनिक निकाय, गैरसरकारी संस्था वा अन्य संस्था संलग्न हुन सक्छन्।
लागू हुने डाटा-संरक्षण तथा स्वास्थ्यसेवा कानुनअन्तर्गत यी सहभागीहरू स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारीको विशेष प्रशोधनका लागि जिम्मेवार हुन सक्छन्।
त्यसैले प्रत्येक तैनाथीले, लागू हुने अवस्थामा, निम्न कुरा पहिचान गर्नुपर्छ:
- जिम्मेवार नियन्त्रक वा नियन्त्रकहरू;
- प्रशोधनका उद्देश्यहरू;
- स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी प्रशोधन गर्ने आधारसमेत लागू हुने कानुनी आधारहरू;
- अधिकृत प्राप्तकर्ताहरू;
- जानकारी राख्नुपर्ने आवश्यकताहरू;
- अधिकार प्रत्यायोजन र पहुँचका नियमहरू;
- सम्बन्धित प्रशोधक वा पूर्वाधार प्रदायकहरू;
- कुनै भएमा अन्तर्राष्ट्रिय स्थानान्तरणहरू; र
- व्यक्तिहरूले आफ्ना अधिकार कसरी प्रयोग गर्न सक्छन् भन्ने कुरा।
EDDA ले परिचय, अधिकार प्रदान, अधिकार प्रत्यायोजन, उत्पत्ति विवरण र लेखापरीक्षणका लागि प्राविधिक संयन्त्र प्रदान गर्छ। यी संयन्त्रले तिनलाई प्रयोग गर्ने संस्थाका कानुनी जिम्मेवारी प्रतिस्थापन गर्दैनन्।
6. साझा गर्ने कार्य स्पष्ट हुन्छ
EDDA सम्बन्धहरू र साझा गर्ने कार्य देखिने बनाउन डिजाइन गरिएको छ।
स्थापित परिचय, सम्बन्ध, अनुमति र भूमिकाअनुसार जानकारी साझा गरिन्छ। कुनै व्यक्तिले अर्को व्यक्तिलाई—उदाहरणका लागि हेरचाहकर्ता, परिवारका सदस्य वा स्वास्थ्यकर्मीलाई—अधिकार प्रत्यायोजन गर्दा, त्यो प्रत्यायोजन स्पष्ट रूपमा जनाउन सकिन्छ र कार्यहरू सम्बन्धित सहभागीले गरेका हुन् भन्ने पहिचान कायम रहन्छ।
प्राविधिक अधिकार प्रदान र कानुनी सहमति सम्बन्धित भए पनि अलग अवधारणा हुन्। EDDA अनुमतिले सफ्टवेयरले सहभागीलाई के गर्न दिन्छ भन्ने निर्धारण गर्छ। डाटा-संरक्षण कानुनले सहमति वा अर्को कानुनी आधार आवश्यक ठहराएको अवस्थामा, जिम्मेवार संस्थाले सम्बन्धित कानुनी आवश्यकता पूरा भएको सुनिश्चित गर्नुपर्छ।
7. संघीय अन्तरसम्बन्धले जिम्मेवारी REFINIO मा सार्दैन
EDDA मार्फत सहभागीहरू जोड्दैमा उनीहरूबीच आदानप्रदान हुने स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारीको नियन्त्रक REFINIO हुँदैन।
प्रत्येक सहभागीको भूमिका विशेष तैनाथी, उद्देश्य र प्रशोधन क्रियाकलापमा निर्भर हुन्छ।
REFINIO का जिम्मेवारी उसले वास्तवमा प्रदान गर्ने सेवा र वास्तवमा प्रशोधन गर्ने जानकारीबाट निर्धारण हुन्छन्।
8. व्यक्तिगत दृष्टिकोणबाट गोपनीयता
व्यक्तिको दृष्टिकोणबाट स्वास्थ्यसेवासम्बन्धी जानकारी एउटै डाटाबेसको हुँदैन।
यो चिकित्सक, हेरचाहकर्ता, क्लिनिक, प्रयोगशाला, अनुसन्धानकर्ता र अन्य सहभागीहरूसँगका सम्बन्धबाट उत्पन्न हुन्छ।
EDDA यी सम्बन्धहरू प्रत्यक्ष स्थापना गर्न सकियोस्, उपयुक्त ठाउँमा जानकारी स्थानीय रूपमै रहोस् र सबैको स्वास्थ्य अभिलेखको मालिक केन्द्रीय प्लेटफर्म बन्नुपर्ने आवश्यकता बिना अधिकृत जानकारी सहभागीहरूबीच सर्न सकोस् भनेर डिजाइन गरिएको छ।
रजिस्ट्रीले ग्राहकलाई चिन्छ। यसले बिरामीको स्वास्थ्य अभिलेख जान्नुपर्दैन।
9. सञ्चार र वैकल्पिक सेवाहरू
तपाईंले REFINIO लाई इमेलमार्फत सम्पर्क गर्दा, तपाईंले पठाउनुभएको जानकारी तपाईंको अनुरोधको जवाफ दिन र त्यसबाट बनेको सम्बन्ध व्यवस्थापन गर्न प्रयोग गरिन्छ। कृपया सामान्य सम्पर्क ठेगानामा स्वास्थ्य अभिलेख नपठाउनुहोस्।
तैनाथीहरूले सम्झना गराउन Telegram प्रयोग गर्न सक्छन्। सम्झाउने सन्देशमा स्वास्थ्य अभिलेखको विषयवस्तु नभए पनि Telegram ले वितरण र खातासम्बन्धी जानकारी प्रशोधन गर्छ। प्रत्येक तैनाथीले आफूले प्रयोग गर्ने सन्देश, इमेल, भुक्तानी, अनुप्रयोग अवरोध प्रतिवेदन वा विश्लेषण प्रदायकहरू, तिनले प्राप्त गर्ने जानकारी र लागू हुने कानुनी आधार पहिचान गर्नुपर्छ। सफ्टवेयरमा कुनै एकीकरण हुनुको अर्थ त्यो प्रत्येक तैनाथीमा सक्रिय छ भन्ने हुँदैन। सहभागीले WhatsApp वा Telegram मार्फत निमन्त्रणा साझा गर्न रोज्दा, सम्पूर्ण निमन्त्रणा लिङ्क त्यस सेवालाई पठाइन्छ। अनुप्रयोग निदानमा पहिचानकर्ता, निमन्त्रणा लिङ्क र सेवा सुरु गर्ने क्रममा उपलब्ध गराइएको जानकारी समावेश हुन सक्छ। निदान जानकारीको कुनै पनि दूरस्थ सङ्कलन, त्यसका प्राप्तकर्ता र राख्ने अवधि तैनाथीका लागि पुष्टि गर्नुपर्छ; यस सूचनाले निदान नतिजाबाट व्यक्ति पहिचान हुँदैन वा त्यो सधैँ दूरस्थ रूपमा सङ्कलन हुन्छ भन्ने मान्दैन।
10. सम्पर्क, अधिकार र जानकारी राख्ने अवधि
REFINIO GmbH, Steiner Str. 6, 91189 Rohr, जर्मनी, सार्वजनिक वेबसाइट र आफ्नै ग्राहक-सेवा प्रशोधनका लागि सम्पर्क संस्था हो। सम्पर्क: info@refinio.net। स्वास्थ्यसेवा तैनाथीमा REFINIO को भूमिका उसले वास्तवमा गर्ने सेवा र प्रशोधनमा निर्भर हुन्छ।
लागू हुने अवस्थामा तपाईंले पहुँच, सच्याउने, मेटाउने, प्रशोधन सीमित गर्ने र डाटा पोर्टेबिलिटी अनुरोध गर्न तथा प्रशोधनप्रति आपत्ति जनाउन सक्नुहुन्छ। तपाईंले भविष्यको सहमतिमा आधारित प्रशोधनका लागि सहमति फिर्ता लिन र सक्षम डाटा-संरक्षण पर्यवेक्षण निकायमा उजुरी दिन सक्नुहुन्छ। यी अधिकार लागू हुने कानुनका सर्तहरूको अधीनमा छन्।
स्वास्थ्यसेवा तैनाथीमा प्रशोधन हुने स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारीका लागि त्यस तैनाथीले पहिचान गरेको नियन्त्रकलाई सम्पर्क गर्नुहोस्। REFINIO को सामान्य ग्राहक रजिस्ट्रीले आफूसँग नरहेका स्वास्थ्य अभिलेख उपलब्ध गराउन वा मेटाउन सक्दैन।
ग्राहक र सेवासम्बन्धी जानकारी लागू हुने करारीय र कानुनी दायित्वसमेत जुन उद्देश्यका लागि आवश्यक छ, त्यसका लागि मात्र राखिन्छ। लेखा अभिलेख लागू हुने कानुनले आवश्यक बनाएका अवधिसम्म राखिन्छन्। प्रकाशन वा सेवा सुरु गर्नुअघि प्रत्येक सेवाका लागि विशिष्ट रजिस्ट्री जानकारी राख्ने तालिका, पूर्वाधार प्राप्तकर्ता र अन्तर्राष्ट्रिय स्थानान्तरणका कुनै सुरक्षा उपाय अभिलेख गर्नुपर्छ; यहाँ कुनै सार्वभौमिक जानकारी राख्ने अवधि दाबी गरिएको छैन।
करारीय प्रशोधन, कानुनी दायित्व, सहमति र सहमति फिर्ता लिने बीचका भिन्नताहरू युरोपेली संघको सामान्य डाटा संरक्षण नियमावली का धारा 6 र 7 अनुरूप छन्। तैनाथीका सूचनाहरूले स्वास्थ्यसम्बन्धी जानकारी र पारदर्शितामा लागू हुने आवश्यकतालाई पनि सम्बोधन गर्नुपर्छ।