Проєкт оновлено 7 жовтня 2026 року. Постачальники інфраструктури, строки зберігання та подробиці окремих розгортань перевіряються перед публікацією.
edda.one ґрунтується на простому принципі: інформація про здоров’я має залишатися під контролем людей та організацій, які за неї відповідають.
Саме тому публічний вебсайт edda.one, застосунок EDDA, реєстр REFINIO та розгортання у сфері охорони здоров’я розглядаються як окремі контексти.
1. Публічний вебсайт edda.one
Публічний вебсайт edda.one надає інформацію про EDDA.
Інформаційні сторінки не збирають і не зберігають медичних записів та не створюють профілів здоров’я відвідувачів. Головна сторінка також містить вбудований застосунок EDDA для демонстрації. Цей вбудований застосунок є окремим контекстом обробки: він може використовувати локальне сховище браузера та взаємодіяти з налаштованою інфраструктурою сервісу, як і застосунок, відкритий на повній сторінці.
Технічна інформація про з’єднання може оброблятися, коли це необхідно для надання та захисту вебсайту. Для розміщення вебсайту налаштовано Cloudflare Pages. Фактичні строки зберігання журналів запитів, служби безпеки, одержувачі та механізми міжнародного передавання мають бути підтверджені для робочого розгортання; це повідомлення не стверджує, що вся інформація про з’єднання обробляється лише тимчасово. Вона може включати, наприклад, IP-адреси, часові позначки та інформацію про HTTP-запити, які обробляє інфраструктура розміщення, мережі або безпеки.
Інформаційний вебсайт не використовує цю технічну інформацію для створення профілів здоров’я.
Вебсайт зберігає налаштування мови та вигляду в локальному сховищі браузера. Він також перевіряє наявність локальної ідентичності застосунку або бази даних, щоб показати підказку для входу. Така перевірка не встановлює, що медичні записи наявні. Вбудований застосунок може використовувати IndexedDB і сховище браузера для власного локального робочого простору. Встановлений застосунок і звичайний браузерний робочий простір можуть мати окремі сховища.
Якщо буде запроваджено додаткові сервіси, які збирають інформацію, їх буде зазначено окремо й використано лише на відповідній правовій підставі.
2. Інформація про здоров’я в EDDA
EDDA — це система медичних записів із пріоритетом локальної роботи та зберігання.
Інформація про здоров’я ведеться на пристроях учасників і передається між уповноваженими учасниками відповідно до їхніх ідентичностей, довірених відносин, ролей і дозволів.
REFINIO не веде центральної бази даних, що містить медичні записи всіх користувачів EDDA.
Федерація дає змогу обмінюватися дозволеною інформацією між учасниками, не вимагаючи, щоб REFINIO спершу зібрала цю інформацію в центральній базі медичних записів.
Організації та особи, які беруть участь у конкретному розгортанні у сфері охорони здоров’я, визначають цілі обробки інформації про здоров’я та відносини, у межах яких нею обмінюються.
3. Реєстр REFINIO
REFINIO веде реєстр інформації, потрібної для забезпечення й адміністрування відносин із клієнтами та своїх послуг.
Реєстр відокремлений від медичних записів EDDA.
Медичні записи не зберігаються в реєстрі.
Залежно від використаного сервісу інформація реєстру може включати:
- ідентичність клієнта або організації;
- інформацію про обліковий запис і сервіс;
- договірну інформацію;
- інформацію для виставлення рахунків і бухгалтерського обліку;
- стан сервісу; та
- додаткові показники використання, якщо клієнт явно погодився на їх збирання.
Різні категорії інформації реєстру можуть мати різні правові підстави.
Інформація, потрібна для встановлення або виконання відносин із клієнтом, може оброблятися, коли це необхідно для виконання договору.
Інформація для виставлення рахунків і бухгалтерського обліку також може зберігатися, якщо REFINIO зобов’язана це робити згідно із застосовним торговельним, податковим або бухгалтерським законодавством.
Додаткові показники та аналітика збираються лише тоді, коли користувач або клієнт явно погодився на це.
Згоду можна будь-коли відкликати щодо майбутньої обробки. Відкликання не впливає на обробку, яка була правомірною до відкликання згоди, та не скасовує встановлених законом обов’язків зі зберігання.
4. Медичні дані не використовуються для показників
REFINIO не використовує медичних записів пацієнтів для показників щодо клієнтів або загальної аналітики сервісу.
Додаткові показники стосуються роботи та використання сервісу й відокремлюються від вмісту індивідуальних медичних записів. Звіти про використання можуть містити ідентифікатори центру досліджень і сервісу, часові позначки та загальні кількості досліджень або учасників за ролями. Анонімність цих загальних кількостей не гарантована. Збирання, одержувачі та наслідки відкликання мають бути пояснені для конкретного сервісу до запиту згоди.
Інформація про здоров’я не передається до реєстру REFINIO для аналітики.
5. Розгортання у сфері охорони здоров’я
У розгортанні EDDA може брати участь лікарня, клініка, медичний працівник, дослідницька організація, державний орган, неурядова організація або інша організація.
Ці учасники можуть відповідати за окремі види обробки інформації про здоров’я згідно із застосовним законодавством про захист даних і охорону здоров’я.
Тому для кожного розгортання потрібно, коли це застосовно, визначити:
- відповідального контролера або контролерів даних;
- цілі обробки;
- застосовні правові підстави, зокрема підставу для обробки інформації про здоров’я;
- уповноважених одержувачів;
- вимоги до зберігання;
- правила делегування та доступу;
- відповідних обробників даних або постачальників інфраструктури;
- міжнародне передавання, якщо воно здійснюється; та
- способи, якими особи можуть реалізувати свої права.
EDDA забезпечує технічні механізми ідентичності, авторизації, делегування, походження даних і аудиту. Ці механізми не замінюють юридичних обов’язків організацій, які ними користуються.
6. Передавання інформації є явним
EDDA розроблено так, щоб відносини та передавання інформації були видимими.
Інформація передається відповідно до встановлених ідентичностей, відносин, дозволів і ролей. Коли особа делегує повноваження іншій особі, наприклад доглядальнику, члену родини або медичному працівнику, таке делегування може бути представлене явно, а дії залишаються пов’язаними з відповідними учасниками.
Технічна авторизація та юридична згода — пов’язані, але різні поняття. Дозвіл EDDA визначає, що програмне забезпечення дозволяє робити учаснику. Якщо законодавство про захист даних вимагає згоди або іншої правової підстави, відповідальна організація має забезпечити виконання відповідних юридичних вимог.
7. Федерація не передає відповідальності REFINIO
З’єднання учасників через EDDA саме собою не робить REFINIO контролером інформації про здоров’я, якою вони обмінюються.
Роль кожного учасника залежить від конкретного розгортання, мети та діяльності з обробки.
Обов’язки REFINIO визначаються послугами, які вона фактично надає, та інформацією, яку вона фактично обробляє.
8. Приватність із погляду людини
Із погляду людини інформація про здоров’я не належить одній базі даних.
Вона виникає у відносинах із лікарями, доглядальниками, клініками, лабораторіями, дослідниками та іншими учасниками.
EDDA розроблено так, щоб ці відносини можна було встановлювати безпосередньо, інформація могла за потреби залишатися локальною, а дозволена інформація могла передаватися між учасниками без необхідності робити центральну платформу власником медичних записів усіх людей.
Реєстр знає клієнта. Йому не потрібно знати медичний запис пацієнта.
9. Комунікації та додаткові сервіси
Коли ви звертаєтеся до REFINIO електронною поштою, надіслана інформація використовується для відповіді на ваш запит і адміністрування відносин, що виникають у результаті. Будь ласка, не надсилайте медичних записів на загальну контактну адресу.
У розгортаннях може використовуватися Telegram для нагадувань. Telegram усе одно обробляє інформацію про доставлення та обліковий запис, навіть коли нагадування не містить вмісту медичних записів. У кожному розгортанні мають бути визначені використовувані постачальники послуг обміну повідомленнями, електронної пошти, платежів, звітів про збої або аналітики, інформація, яку вони отримують, та застосовна правова підстава. Наявність інтеграції в програмному забезпеченні не означає, що вона ввімкнена в кожному розгортанні. Коли учасник вирішує поділитися запрошенням через WhatsApp або Telegram, повне посилання на запрошення передається цьому сервісу. Діагностичні дані застосунку можуть містити ідентифікатори, посилання на запрошення та інформацію, надану під час початкового налаштування. Будь-яке віддалене збирання діагностичних даних, його одержувачі та строки зберігання мають бути перевірені для відповідного розгортання; це повідомлення не припускає, що діагностичні результати є анонімними або завжди збираються віддалено.
10. Контакт, права та зберігання
REFINIO GmbH, Steiner Str. 6, 91189 Rohr, Німеччина, є контактною особою для публічного вебсайту та власної обробки в межах обслуговування клієнтів. Контакт: info@refinio.net. Роль REFINIO в розгортанні у сфері охорони здоров’я залежить від послуг і обробки, які вона фактично здійснює.
Коли це застосовно, ви можете вимагати доступу, виправлення, видалення, обмеження обробки та перенесення даних, а також заперечувати проти обробки. Ви можете відкликати згоду на майбутню обробку, що ґрунтується на згоді, і подати скаргу до компетентного наглядового органу із захисту даних. Ці права залежать від умов, установлених застосовним законодавством.
Щодо інформації про здоров’я, яка обробляється в розгортанні у сфері охорони здоров’я, зверніться до контролера, визначеного цим розгортанням. Загальний клієнтський реєстр REFINIO не може надати або видалити медичних записів, яких він не має.
Інформація про клієнтів і сервіси зберігається лише для цілей, для яких вона потрібна, зокрема для виконання застосовних договірних і законодавчих обов’язків. Бухгалтерські записи зберігаються протягом строків, установлених застосовним законодавством. Конкретні графіки зберігання в реєстрі, одержувачі з боку інфраструктури та будь-які гарантії міжнародного передавання мають бути задокументовані для кожного сервісу до публікації або початкового налаштування; тут не стверджується жодного універсального строку зберігання.
Розмежування між договірною обробкою, законодавчими обов’язками, згодою та її відкликанням відповідає статтям 6 і 7 Загального регламенту ЄС про захист даних. Повідомлення для конкретних розгортань також мають охоплювати вимоги, що застосовуються до інформації про здоров’я та прозорості.